鎮痛病患者為烏干達社區帶來希望,該地區疾病盛行

(SeaPRwire) –   芭芭拉·納布洛是她家裡三個女孩中的一個。但當一個姐姐去世後,她母親在葬禮上哭著說她只剩下一個半個女兒。

那半個就是當時12歲的納布洛,她當時明白了母親的意思。

“當時我恨自己極了,”納布洛最近回憶道,提到母親在她生病住院只能靠輸液吃飯之前說的話。

這場景說明了在一些人生活的地方,鐮狀細胞貧血對某些人來說是終生的挑戰,因為當地人對這種疾病的了解還很有限。即使是納布洛,儘管她知道這種疾病會如何削弱身體,但她仍然反覆地說自己”生來就帶著病毒”。

鐮狀細胞貧血是一組遺傳性疾病,正常來說紅血球是圓形的,但患者的紅血球會變硬、粘稠和新月形。異常形狀的細胞會堵塞血液流動,可能導致感染、無法忍受的疼痛、器官損傷和其他併發症。

這種疾病可能會影響身體生長,在瘧疾流行地區如非洲和印度更為常見,因為攜帶鐮狀細胞貧血基因可以保護免受重症瘧疾。全球估計患有此病的人數有600萬至800萬之間,其中非洲撒哈拉以南地區有超過500萬人。

唯一可以緩解鐮狀細胞貧血可能引起的疼痛的是骨髓移植或基因治療,如美國食品藥品監督管理局在去年12月批准的商業化治療。上周有一名12歲男孩成為第一個接受此治療的人。

但這些選項對於這個東非國家大多數患者來說都太貴了。雖然鐮狀細胞貧血對社區造成重大負擔,但它在當地不是公共衛生優先事項,也沒有全國性患者資料庫。治療資金通常來自捐助機構。

在烏干達東部一個鐮狀細胞貧血高發地區的丘陵地帶,當地主要轉診醫院為來自附近村莊的數百名患者提供藥物。許多患者每次都來領取羥基脲,這種藥物可以減少嚴重疼痛和其他併發症的發生率。醫院的研究人員正研究它在烏干達兒童中的效果。

現年37歲的納布洛也是該醫院的患者之一。但她也以照料者的身份接觸其他同類病人。

在小學輟學後,近年來她成為同類病人的輔導員,向他們講述自己的生存故事。醫院當局鼓勵她每週去病房探望許多被疲憊父母照料的兒童。

納布洛告訴他們,她2周大時就被診斷出患有鐮狀細胞貧血,但現在她已有3個孩子,包括一對雙胞胎。

這樣的信息給那些感到沮喪或擔心鐮狀細胞貧血是死刑的人帶來希望,該醫院兒科主任朱利安·阿貝索醫生說。

有些男人知道自己的孩子患有鐮狀細胞貧血後,會離婚或尋找新伴侶而忽視原配。疾病併發症常見的社區死亡案例也加強了它是一種災難的看法。

納布洛和衛生工作者呼籲公開和盡早為兒童檢測鐮狀細胞貧血。

阿貝索醫生和納布洛由於2015年納布洛第一胎出生數小時後死亡而親近。她當時在醫生辦公室哭著說想”有一個親人可以稱為自己的,一個後代可以幫助自己”。

“當時,這裡的人對鐮狀細胞貧血患者生育都很消極,因為併發症會很多,”醫生說。

納布洛第二次生育也很困難,曾住過重症監護室。但7歲的兒子現在健康成長,有時陪母親去醫院。雙胞胎女兒去年出生。

在與丈夫和孩子分享的一間小房子外講話時,納布洛說許多人都感謝她的工作,儘管她經常面臨無數羞辱,包括街頭人們因她”大頭”的症狀而指指點點。她的兄弟經常表現得似乎對她感到羞恥,她說。

曾有一次,她聽說鄰近一個女孩的祖母一直帶她去診所看不明原因的疾病。起初祖母不願意為女孩檢測鐮狀細胞貧血,但後來檢測結果顯示女孩也患有此病,現在她也在接受治療。

“我常去納布洛尋求幫助,因為我無法管理孫女的疾病,”基萊梅西亞·穆蘇亞說。”她會感到疼痛,開始哭著說’這裡疼,那裡也疼'”。

穆蘇亞有時也會尋求安慰。”她會問我’你生病時也會腿疼嗎?胸口疼嗎?頭疼嗎?’我告訴她是的,感覺就像那樣疼,”納布洛說。

納布洛說她高興11歲的女孩還在上學。

缺乏教育對納布洛來說很傷心,她難以寫下自己的名字,也讓她的父母感到羞愧,他們一再為讓她輟學而道歉,而她的兄弟都讀了大學。其中一個兄弟現在在納布洛家不遠的城鎮開診所。

“我很高興看到她,”她母親阿加塔·南布亞說。

她回憶納布洛嬰兒時頭部和四肢腫脹,以及”當時這些孩子都很快就死了”。

但現在她知道還有其他鐮狀細胞貧血患者長大成為醫生或任何他們想做的事。她為納布洛擔任輔導員感到自豪,說孫子讓她感到快樂。

“當時,”她說,回想起納布洛小時候,”我們不知道這些。”